Bouge avec moiAssociation pour Marius Fincker

Marius a une maladie génétique dite « orpheline ». Il est à ce jour le seul enfant à en être atteint. Il n’y a pas de diagnostic et donc pas de traitement. On ne peut donner aucun nom à sa pathologie.

Marius n’a pas l’air de souffrir. Cependant, du fait de sa fragilité, il tombe souvent malade et un simple rhume peut très vite se transformer en pneumonie.

Marius ne marchera certainement jamais. Il manque de tonus musculaire à cause d’une hypotonie axiale. Cela l’empêche aussi de se tenir debout sans aide. L’une de ses caractéristiques est également d’avoir à réapprendre l’ensemble des gestes que nous effectuons quotidiennement : attraper un objet, avaler des aliments, parler et évidement se déplacer.

Il cherche beaucoup à communiquer à travers ses sourires et ses regards. Pour l’aider à échanger, son papa lui a fabriqué un petit bureau. Tous les enfants qui viennent chez lui peuvent ainsi jouer facilement avec lui. Ils ne sont pas gênés par sa différence.

Marius va depuis la rentrée dans une école spécialisée située à une vingtaine de minutes de sa maison. Un taxi spécialisé vient le chercher lui et trois autres enfants. Il revient le soir après une bonne journée pleine d’activités. Il s’est fait beaucoup de copains. Marius babille pour nous raconter ce qu’il a fait : musique, cuisine, peinture, poney mais aussi gym douce et kiné.

En quelques mois il a beaucoup grandi, c’est un vrai jeune homme maintenant.